Sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui détruit progressivement la couche protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. La cause de la SEP est encore inconnue, et son évolution et ses symptômes sont très variables.

De quoi s’agit-il?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau et la moelle épinière. Le système nerveux central est constitué de nerfs qui transportent des messages du cerveau aux membres et, inversement, des membres au cerveau. Ces nerfs sont recouverts d'un isolant ou gaine qu'on appelle la « myéline ». La myéline protège l'intégrité des messages et empêche que le message soit interrompu ou biaisé. Chez les personnes atteintes de la sclérose en plaques, la myéline est détruite ou se durcit (sclérose).

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire du corps ne reconnait plus la myéline comme une partie normale du corps et s’attaque à celle-ci. Le message du système nerveux aux membres ou l’inverse est donc altéré par des cellules de son propre système immunitaire.

On ne connaît toujours pas la raison pour laquelle le système immunitaire s'attaque à la myéline, et, en dépit de plusieurs décennies de recherche, l’origine de la sclérose en plaques demeure inconnue.

Qui peut être atteint de SEP?

La sclérose en plaques peut se manifester chez des personnes de tous âges. Toutefois, elle apparaît plus souvent entre l'âge de 20 et 40 ans. Les femmes sont deux fois plus susceptibles d’en être atteintes que les hommes. On sait que la maladie est plus fréquente chez les personnes de race blanche. Pour une raison que l’on ignore, elle est aussi plus courante dans les pays où le climat est tempéré.

Selon les données actuelles, on croit que la maladie serait possiblement déclenchée par une infection virale chez des personnes sensibles à la maladie en raison de leur statut hormonal, de certaines conditions environnementales comme l'alimentation et la pollution, ou de leurs gènes. Cependant, la SEP n’est pas une maladie héréditaire et n’est donc pas transmissible des parents aux enfants.

Selon les études, l’espérance de vie des gens atteints de sclérose en plaques est diminuée de 5 à 10 ans par rapport à la population générale, mais c’est particulièrement leur qualité de vie qui est affectée.

Les symptômes de la SEP

Les premiers symptômes de la maladie sont très variables. Ils peuvent être anodins ou peuvent s'avérer très invalidants, tout dépendant de la zone du cerveau qui est atteinte.

Selon l'évolution de la maladie, les symptômes peuvent être momentanés, partiellement présents ou en progression constante. De plus, certaines personnes peuvent avoir besoin d’une canne ou d’un fauteuil roulant pour effectuer leurs déplacements seulement durant une crise, ou au quotidien.

Voici les principaux symptômes de la SEP qui peuvent varier énormément d’une personne à l’autre, et selon l’évolution de la maladie :

• démangeaisons;
• dépression;
• douleur;
• engourdissement ou picotement des membres;
• étourdissements;
• fatigue constante;
• hyperspasticité des membres;
• maux de tête;
• paralysie partielle ou complète d’une partie du corps;
• perte visuelle et auditive;
• problèmes de concentration ou de mémoire;
• problèmes d’équilibre;
• problèmes de sommeil;
• problèmes de vessie;
• spasmes musculaires, sensations de chocs électriques;
• tremblements;
• troubles de la marche;
• troubles sexuels.

L'évolution de la maladie

Le plus souvent, la sclérose en plaques évolue par des poussées (également appelées « crises » ou « attaques »), au cours desquelles les symptômes surviennent ou réapparaissent. On a identifié quatre formes d'évolution principale de la SEP :

• La forme cyclique (poussées-rémissions) est la forme la plus fréquente et représente 80 % des cas. Elle est caractérisée par des périodes de 24 heures jusqu’à deux semaines où les symptômes apparaissent. Elles sont suivies par des périodes où les symptômes disparaissent ou s'atténuent pendant des semaines, voire des années. Il n’y a pas de progression de la maladie entre les poussées.
• La forme progressive primaire représente environ 15 % des cas. Elle débute par une aggravation continue de la maladie, généralement sans rémission. Il n’y a donc pas de poussées. La personne atteinte perd tranquillement ses facultés sur plusieurs années.
• La forme progressive secondaire débute par la forme cyclique, puis évolue vers une aggravation continue des symptômes et des incapacités. Environ 30 % des personnes souffrant de la forme cyclique verront leur maladie évoluer vers la forme progressive secondaire après cinq ans.
• La forme progressive rémittente, qui représente 5 % des cas, provoque des poussées fulminantes dès le début de la maladie, lesquelles laissent des séquelles importantes. La progression de la maladie est constante. C’est un mélange de la forme cyclique et de la forme progressive primaire.

Le diagnostic de sclérose en plaques est effectué par un neurologue, médecin spécialiste du système nerveux. Plusieurs examens, en plus de la reconnaissance des symptômes, confirment le diagnostic.

Les traitements médicaux

Comme les causes exactes de la sclérose en plaques ne sont pas encore connues, la maladie ne se guérit pas pour l’instant, et le traitement est en constante évolution. Cependant, les  traitements pour la SEP comprennent des médicaments qui peuvent aider à réduire l’inflammation des fibres nerveuses, à diminuer la fréquence et la gravité des poussées, et à soulager les symptômes.

Les corticostéroïdes (sous forme injectable ou par la bouche) servent principalement à traiter les rechutes lorsqu’elles surviennent. Leur utilisation est de courte durée seulement et n’est pas appropriée chez toutes les personnes atteintes de SEP.

Il existe aussi des médicaments qu’on dit « immunomodulateurs », c’est-à-dire qu’ils modifient la réponse du système immunitaire. Ces traitements relativement récents ont grandement amélioré la qualité de vie de plusieurs personnes atteintes de SEP. En plus de soulager les symptômes, ils ralentissent l’évolution de la maladie. Ils sont offerts sous forme injectable ou par la bouche. 

Enfin, plusieurs autres médicaments sont utilisés afin de soulager directement différents symptômes de la maladie tels que la douleur, les tremblements, la fatigue, la dysfonction érectile ou les spasmes musculaires.

Votre  pharmacien est l’expert qui saura vous guider dans le choix de vos médicaments. N’hésitez pas à le consulter!

Outre la médication, les services d’un ergothérapeute peuvent aider à l’aménagement de la maison, afin d’améliorer le mieux-être au quotidien.

Des exercices en physiothérapie peuvent également aider à renforcir  la motricité, à améliorer l’équilibre et à mieux contrôler les spasmes musculaires.

SEP et chaleur

Les symptômes de SEP sont aggravés par la chaleur chez plusieurs personnes. Il est donc recommandé d’éviter les douches ou les bains chauds, les spas, les saunas ainsi que les voyages en région chaude et humide.

Avec les bons traitements, la majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques fonctionnent bien, sans invalidité importante, même 20 ans après le début de la maladie. La plupart d’entre elles réussissent donc à mener une vie active et enrichissante.

L’importance du soutien

En recevant un diagnostic de SEP et les difficultés que celle-ci entraîne, certaines personnes développent des sentiments de tristesse et de détresse. Vivre avec la maladie peut représenter un défi quotidien de taille. Si vous ou un de vos proches souffrez de SEP, assurez-vous d’avoir toute l’aide dont vous avez besoin.

Le soutien des proches et de la famille est essentiel. La psychothérapie et les groupes d’entraide et de soutien sont aussi importants pour aider la personne atteinte à accepter et à comprendre la maladie, et lui permettre de garder une belle qualité de vie.

Ressource : Société canadienne de la sclérose en plaques : www.sclerosesenplaques.ca